我家有一個(gè)肺囊腺瘤寶寶，這事情孕期我們就知道了，但是當(dāng)時(shí)已經(jīng)24周，已經(jīng)有胎動(dòng)，bc連我們這種不學(xué)醫(yī)的都看得到一個(gè)清晰的小人蜷在子宮里，于是在各方咨詢之后，我們綜合了寶寶的情況(bc顯示的病灶面積雖然比較大，但是沒(méi)有積液，也沒(méi)有壓迫心臟)，決定把她生下來(lái)！當(dāng)然，中間收到了家里長(zhǎng)輩的勸阻。甚至老公的勸阻，但是這件事情，嚴(yán)格的來(lái)說(shuō)，只有我和孩子才是當(dāng)事人。
孩子是12年4月底出生的，很健康，新生兒評(píng)分10分，在孩子出生前，我做了所有我能做的一切。保持良好的心情，三餐規(guī)律。還有，堅(jiān)持順產(chǎn)，這一點(diǎn)很重要，因?yàn)樘涸诮?jīng)過(guò)產(chǎn)道的擠壓，可以促進(jìn)肺部再出生前最后一次的發(fā)育，也能更好的擴(kuò)張。
出生后，我因?yàn)橐恍┛陀^原因，失去了工作，于是我就索性在家里安心帶孩子，所以我的孩子成長(zhǎng)的一切細(xì)節(jié)，性格，心情，健康，我都可以第一時(shí)間掌握。本來(lái)是打算帶到周歲，然后斷奶了去找工作，但是中間有一個(gè)插曲，老二來(lái)了，而且我們家兩個(gè)媽都不愿意過(guò)來(lái)幫我?guī)Ш⒆樱矣植辉敢庾尯⒆舆h(yuǎn)離我，于是直到現(xiàn)在老大3周歲+了，我始終沒(méi)有再去找工作。
孩子3個(gè)多月的時(shí)候，我?guī)プ隽诵夭科綊遚t,發(fā)現(xiàn)右肺上中下葉都有病灶多發(fā)分布，片子上右肺幾乎是左肺的兩倍。但是我沒(méi)有后悔把她生下來(lái)！看著她健康的小樣子，我真的無(wú)法把她和那張ct片聯(lián)系到一起。當(dāng)時(shí)我們找的是省兒保的張澤偉醫(yī)生，他很有信心的說(shuō)，只要沒(méi)有癥狀，你們可以保持半年觀察一次，不需要采取手術(shù)，但是要嚴(yán)格控制不能反復(fù)感染。
就是因?yàn)獒t(yī)生的叮囑，所以我對(duì)孩子感冒這方面非常的重視。其實(shí)在30個(gè)月之前，她的身體一直很好，除了我生老二的那個(gè)冬天，在她外婆家里得過(guò)一次很嚴(yán)重的感冒，此外排除小孩子幾乎百分百中招的幼兒急疹和輪狀，其他幾乎就小感冒都很少。（這三年就在我媽家小住過(guò)兩次，每一次都生大病，第一次是感冒了一個(gè)月，非常嚴(yán)重的那種，第二次也就是下面要講述的，這也是我不愿意把孩子完全送回去交給長(zhǎng)輩帶的原因，我媽是粗人，我婆婆抑郁癥）
第二次送到我媽家的起因是我?guī)е⒆尤チ颂似偶?，然后老大感染了感冒，回?lái)之后傳染給了老二，然后老二又傳染給了我，我在哺乳，所以不敢吃抗生素，結(jié)果愈演愈烈，我自己變成了嚴(yán)重的中耳炎，最后不得不需要手術(shù)才能治愈。所以我就把兩個(gè)孩子和保姆都送到外婆家住了一個(gè)月。也就是這一個(gè)月，開(kāi)始了后來(lái)噩夢(mèng)般的生活。
其實(shí)我送去的時(shí)候，兩個(gè)孩子的感冒還是頑固的沒(méi)有痊愈，有鼻涕，咳嗽 ，低燒的癥狀。當(dāng)時(shí)我自顧不暇，絮絮叨叨的交代了外公外婆千萬(wàn)要好好照顧。無(wú)奈外公外婆都不是很細(xì)致的人，而且他們對(duì)于我這種戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢的態(tài)度表示十分的不屑，所以他們自然也沒(méi)有重視。有癥狀了，帶去社區(qū)醫(yī)院開(kāi)店藥，吃兩天，好一點(diǎn)了，就不管了，過(guò)了幾天又有癥狀了，再去社區(qū)醫(yī)院開(kāi)店藥回來(lái)吃吃。就這樣，等我去接孩子的時(shí)候，是一個(gè)月之后了。當(dāng)我聽(tīng)到孩子還在咳嗽的時(shí)候我心情郁悶到極點(diǎn)，阿姨悄悄跟我說(shuō)了這一個(gè)月外公外婆正規(guī)醫(yī)院都沒(méi)去過(guò)一次，統(tǒng)統(tǒng)是社區(qū)醫(yī)院的三流醫(yī)生亂七八糟配點(diǎn)藥完事。于是我?guī)е鴥蓚€(gè)孩子去了一趟當(dāng)?shù)氐募t會(huì)，檢查之后才發(fā)現(xiàn)老大已經(jīng)肺部嚴(yán)重感染，老二也支氣管炎了。好了么，住院咯，不可避免的抗生素一頓掛。兩個(gè)孩子的免疫系統(tǒng)被破壞的渣都不剩。
出院以后，就開(kāi)始了無(wú)休止的惡性循環(huán)，一變天孩子就感冒，一感冒就咳嗽，一咳嗽就必須用藥，而且口服藥吃著效果甚微，嚴(yán)重的幾次都要霧化，掛水才壓得下去?？傊看巫兲炀鸵馕吨酉聛?lái)一至兩周都要往返在家和醫(yī)院了。而且兩個(gè)孩子都是我自己帶，無(wú)法隔離，一個(gè)感冒，另一個(gè)準(zhǔn)被感染，她倆病完了，我也會(huì)跟著發(fā)一次。兩個(gè)媽依舊固執(zhí)的不肯來(lái)常住，依舊那句口頭禪，你送回來(lái)吧，我們比你有經(jīng)驗(yàn)，你有什么好不放心的。我只能自己硬撐著。
一直到今年6月之前，兩個(gè)孩子反復(fù)感冒，并且肺炎（支氣管炎）三次了，我心里打鼓，這是不是就是屬于肺囊的癥狀，是不是就是醫(yī)生說(shuō)的“反復(fù)感染”。
其實(shí)從發(fā)現(xiàn)孩子有肺囊開(kāi)始，我就到處找資料，還找到一個(gè)寶寶加油的QQ群，當(dāng)時(shí)群里只有三四十個(gè)成員，預(yù)產(chǎn)期最早的是12年1月，我把每個(gè)寶寶備注里的bc數(shù)據(jù)都抄了下來(lái)，分類匯總了一下，極少數(shù)的兩三個(gè)人，幸運(yùn)的在孕后期自愈吸收了，多數(shù)人在32周以后病灶不再變大，甚至稍微小了那么一丁點(diǎn)兒。但是我們都知道bc是隔著兩層肚皮的，誤差比較大，我一直關(guān)注著那個(gè)群直到月子里，隨著群成員迅速的增長(zhǎng)，孩子的一個(gè)個(gè)出生，我們意識(shí)到，bc的誤差有時(shí)候足以讓我們完全走偏。
在群里我聽(tīng)了很多媽媽的交流敘述，有一個(gè)寶寶孕后期幸運(yùn)的查出已經(jīng)完全自愈了，看不到任何異樣了，但是出生后ct才發(fā)現(xiàn)，哪是自愈啊，整個(gè)肺遍布這種囊腺瘤。還有一個(gè)寶寶，雖然沒(méi)有吸收自愈，但是出生后沒(méi)有任何異樣，但是在20天左右的時(shí)候突然呼吸急促，送到醫(yī)院的時(shí)候，已經(jīng)救不回來(lái)了。
這些信息讓我一度輾轉(zhuǎn)難眠，當(dāng)時(shí)我在婆婆家坐月子，老公在杭州上班，在婆家的各種不適應(yīng)，加上對(duì)孩子的擔(dān)憂，每次跟老公打電話都是哭的話都講不清楚。
于是從那以后我就把群屏蔽了，我覺(jué)得我不能再承受那些心理上的恐懼了。
一直到這半年來(lái)孩子反復(fù)的感冒肺炎，我才又重新去關(guān)注起來(lái)，回去看的時(shí)候我真的嚇了一跳，當(dāng)初那個(gè)四五十個(gè)人的小群，現(xiàn)在已經(jīng)發(fā)展成一千幾百人的壯大隊(duì)伍，還分了各個(gè)地方群（就是你在哪看病或者你居住在哪，就可以加對(duì)應(yīng)的當(dāng)?shù)厝海Ｖ匦玛P(guān)注以后，我集中的了解了一下醫(yī)生的背景，群里孩子們的大致情況，特別是已經(jīng)手術(shù)的孩子。之后我心里有了一個(gè)基本的框架，廣州番禹婦幼的俞剛，對(duì)胎兒期的肺囊比較有經(jīng)驗(yàn)。北京兒童的曾祺，微創(chuàng)技術(shù)最強(qiáng)悍，兒研所的張曉輪，看片子斷癥最擅長(zhǎng)。而且我了解到省兒保的譚征在肺囊這方面也有專門的針對(duì)性研究，而且14年他在北京兒童進(jìn)修過(guò)一年，和曾祺也相熟。所以我去找譚醫(yī)生，可能的話通過(guò)他聯(lián)系曾祺，是最不折騰孩子的做法。（群里從外地跑去北京手術(shù)的孩子，需要去兩次，第一次拍片斷癥，交錢，然后回家等通知，一般一個(gè)月內(nèi)會(huì)通知你去準(zhǔn)備入院做術(shù)前檢查。術(shù)后住一周，然后回家休養(yǎng)，一個(gè)月后再回去復(fù)查。）
明天我就要依照預(yù)約的時(shí)間帶孩子去做增強(qiáng)ct了（決定手術(shù)就必須做增強(qiáng)）。大家祝好好運(yùn)吧。愿所有的先天病寶寶都能治愈！