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最后更新于: 2023-06-29 16:56 IP歸屬地:浙江 |只看樓主
從小學(xué)起,就偶爾會長口腔潰瘍,但也只是隔一段時(shí)間長一兩個(gè),最多也就是同時(shí)長了三四個(gè),比起我那個(gè)吃了十包辣條后長了八個(gè)口腔潰瘍的小學(xué)同桌來說,只能算是平平無奇啦。爸媽也問過醫(yī)生,都說讓我喝點(diǎn)維生素B,但我?guī)状螄L試都因?yàn)樘y喝而放棄。

現(xiàn)在回想,從小到大各種口腔潰瘍的偏方和藥物我都沒少用,從維生素B到西瓜霜、意可貼、蜂膠貼,還用過名字長又偏門的復(fù)方氯己定地塞米松膜,以及某位同學(xué)從韓國帶來的口腔潰瘍凝膠貼……這些藥物,要么完全沒用,要么只在最開始用時(shí)有效,而且隨著我的口腔潰瘍越跑越偏,這類外用藥很難固定了。

于是,大多數(shù)情況也就是忍忍過去了?谇粷兟,習(xí)慣就好。

一個(gè)月,潰瘍長了二十多個(gè)

然而,在我為成為一名合格醫(yī)生而努力奮斗的路上,口腔潰瘍愈演愈烈,終于,在某個(gè)夏天留校做實(shí)驗(yàn)后迎來了第一次大爆發(fā)。

不知道是因?yàn)閷?shí)驗(yàn)室空調(diào)壞了太熱,還是每天玩手機(jī)熬夜,或是實(shí)驗(yàn)毫無進(jìn)展急火攻心,總之,那一次的口腔潰瘍來得格外兇猛。一個(gè)月里,前前后后長了二十多個(gè)潰瘍,牙齦跟著一起紅腫熱痛,嘴唇也干裂疼痛,隨時(shí)隨地都感覺嘴里有火在燒,之前驚為天藥以至于用了一百多貼的復(fù)方氯己定地塞米松都完全失去了作用。

因?yàn)樽炖锏臐,我對食物的熱情全部喪失?b>用平時(shí)吃飯三倍的時(shí)間才能勉強(qiáng)吃完不到平時(shí)三分之一量的食物,能不張嘴就不張嘴,喝水說話都盡量避免,晚上躺在寢室更是疼到睡不著覺。

忍到忍無可忍,第二天,我去了隔壁口腔醫(yī)院黏膜科,老師很和藹,認(rèn)真看了看我滿口的口腔潰瘍,又問了問我平時(shí)是不是容易感冒,說:“你這個(gè)情況比較嚴(yán)重,可以考慮先用點(diǎn)激素。目前口腔潰瘍是沒什么好的治療方法,有認(rèn)為可能是免疫力低下的,這種就喝點(diǎn)匹多莫德增強(qiáng)免疫。也有認(rèn)為是免疫紊亂,那就沒什么好辦法嘛。”疼了好幾天只想快點(diǎn)擺脫痛苦的我,絲毫沒有猶豫就點(diǎn)頭同意用激素,任憑課上學(xué)過的各種激素副作用在我腦海里盤旋,什么“滿月臉?biāo)1彻晒穷^壞死”……此時(shí)此刻都比不上我真真切切的痛苦。

激素4.5元一瓶,物美價(jià)廉起效神速,幾乎是吃完激素第二天就明顯感覺到了好轉(zhuǎn),第三天第四天就可以完全正常吃飯說話了,誰用了都得高喊一聲“激素,永遠(yuǎn)的神”。ù颂幪嵝眩杭に匦枰卺t(yī)生指導(dǎo)下購買服用,不要亂用啊喂,很危險(xiǎn)的!)

謹(jǐn)遵醫(yī)囑,我逐漸減量停了激素,又喝了三個(gè)月的匹多莫德?谇粷兯闶菚簳r(shí)消停了小半年,然后又開始逐漸復(fù)興。

只要不長在舌頭上,就一切好商量

就在我已經(jīng)逐漸習(xí)慣周期性的口腔潰瘍,甚至能在長了口腔潰瘍的情況下面不改色繼續(xù)吃飯的時(shí)候,在某個(gè)炎熱的夏天(對,這次我是留校臨床實(shí)習(xí)來著),我的口腔潰瘍又來了。這一次,它已經(jīng)更新?lián)Q代成長為了2.0版本:它長在了舌頭上!不僅長在舌尖這種戰(zhàn)略要地,它還是一個(gè)直徑1.0厘米的巨大變異體。

這下,不僅僅是吃飯喝水說話,哪怕頭部一個(gè)微小的動(dòng)作都會令我牽扯到舌尖然后帶來鉆心的疼痛。

于是,大部分時(shí)候,我只能采取一種極其端莊的,菩薩般的不喜不悲的表情(實(shí)際上是努力將舌頭上的口腔潰瘍與牙齦部分緊貼以保護(hù)它不受刺激)。

但最大的困難其實(shí)是睡覺,好不容易迷迷糊糊快要睡著的時(shí)候,舌尖一放松,那種過電般的痛迅速把我從睡眠中拉起:好家伙,比咖啡提神多了。

連續(xù)幾天的痛苦之后,我終于下定決心去了風(fēng)濕免疫科。其實(shí)早就有過這方面的擔(dān)心,畢竟學(xué)到風(fēng)濕免疫病時(shí)總講到口腔潰瘍,但總歸是有些害怕所以一直拖延著。大部分的風(fēng)濕免疫病的臨床表現(xiàn)里,都會有一條“口腔潰瘍”,什么系統(tǒng)性紅斑狼瘡、干燥綜合征、白塞病……此刻全都在我腦海里盤旋。

掛號排隊(duì)講病情,醫(yī)生看了看潰瘍情況,又問了問有沒有生殖器潰瘍和家族史,就說他認(rèn)為白塞病可能性大,可以試試吃沙利度胺,如果有用就是白塞病。

可能是因?yàn)殚T診患者太多,總之醫(yī)生只簡單說了這幾句,我也沒來得及提出關(guān)于白塞病診斷的疑問,就匆匆出診室去做檢查了。做了風(fēng)濕三項(xiàng)、ANCA和ESR,結(jié)果一切正常,總算是稍微放心了些。

說實(shí)話,對于白塞病的診斷我是有疑慮的,加上查了沙利度胺的說明書,對長期服用免疫抑制藥有些抗拒,于是這次我沒有開始用藥而是選擇繼續(xù)忍耐。

舌頭上也能忍,腭垂上不能忍

我只是一個(gè)平平無奇的口腔潰瘍小天才
舌尖、上顎,以及扼住了命運(yùn)咽喉的口腔潰瘍

我曾經(jīng)以為,長在舌尖上已經(jīng)是口腔潰瘍的疼痛極限了,直到有一天,它長到了腭垂上。

起先是長了兩三個(gè)普通的,我沒太在意,直到有一天感覺到喉嚨有吞咽痛和異物感,我打著手電對鏡子一看:嚯,我的口腔潰瘍們又占據(jù)了新的高地。

這個(gè)口腔潰瘍進(jìn)展迅速,在我發(fā)現(xiàn)的第二天就使我吞咽困難,只能盡量吃點(diǎn)涼的半流體。有多痛自不必言,加上那段時(shí)間趕論文,我整個(gè)人都非常暴躁。

但這,只是個(gè)開始。

腭垂上的口腔潰瘍到達(dá)疼痛的高峰期時(shí),我的舌頭也開始刺痛,而且這次不是哪個(gè)具體的位置,而是整個(gè)舌頭都如同針刺。我對著鏡子看來看去,但除了舌尖有些舌乳頭發(fā)紅之外,什么也看不出。

我陷入一種焦躁的情緒中,那時(shí)疫情尚未完全結(jié)束,家附近也沒有口腔醫(yī)院。爸爸帶我看了中醫(yī),但我連一碗中藥都咽不下去。我?guī)缀醪怀圆缓炔徽f話,連睡覺都很困難:因?yàn)樘弁炊恢,又因(yàn)樗恢_始胡思亂想,問天問地問為何是我要這么痛苦,于是更陷入失眠中。

白天我?guī)缀跻ニ⒀阑蚴鞘谑畮状,因(yàn)檫@樣會帶來短暫的緩解。刷到舌苔時(shí)那種刺痛讓我靈光一閃,忍著痛把厚厚的舌苔刷開,這次我終于找到了元兇:舌苔下分布了十幾個(gè)小小的白點(diǎn)。這是什么?我不會是得了什么怪病吧?我越想越覺得煩躁痛苦,甚至和我爸吵起來沖他后吼“我都想死了算了”。

最后,我拍下了幾張照片,咨詢了某在線問診平臺上的一位口腔黏膜科醫(yī)生,這次的醫(yī)生超級負(fù)責(zé),特別耐心地解釋了我舌部的病損是皰疹樣口腔潰瘍,復(fù)發(fā)性阿弗他潰瘍(也就是復(fù)發(fā)性口腔潰瘍的學(xué)名,阿弗他是希臘語,灼痛感的意思)的病因、注意事項(xiàng)和治療方案,還特別指出要規(guī)律作息,不要太緊張焦慮。

在醫(yī)生的建議和講解下,我開始服用沙利度胺。三四天后,舌面上的刺痛感逐漸褪去,我也終于可以吃飯了,連普通的米飯我都覺得真香。

在吃完沙利度胺嗜睡的作用和我對復(fù)發(fā)的恐懼中,我開始了早睡早起的正常作息。

我與口腔潰瘍的戰(zhàn)爭,還在繼續(xù)

通過卓越的文獻(xiàn)檢索能力,我很快意識到:這是個(gè)絕癥啊!

服用完第一個(gè)療程的沙利度胺后不久,我回到了學(xué)校準(zhǔn)備考試。沒想到,因?yàn)閴毫桶疽,很快,口腔潰瘍?fù)發(fā)了。再次網(wǎng)上咨詢完醫(yī)生后,我決定暫時(shí)只局部用藥。

考完試后,我迅速恢復(fù)了健康作息,但沒想到,這一次的口腔潰瘍依然沒有放過我,在看到腭垂上那熟悉的身影時(shí),我沒再顧影自憐,果斷翻出了沙利度胺,開始了新的療程。

至于用藥的依賴性以及種種顧慮,怎么說呢,或許就像一位我很佩服的醫(yī)生說的那樣:有藥可以依賴也是件幸運(yùn)的事情,而且人活著就要依賴空氣、水和食物,你也不過是多依賴了一樣而已。

未來會怎樣呢,誰也說不準(zhǔn):也許某天一覺醒來我就再也不會長口腔潰瘍了,也許多次用藥后產(chǎn)生了耐藥性,也許我終于受不了種種痛苦和麻煩開始了“抽煙療法”,誰也說不準(zhǔn),但身為患者,我也只能盡量控制作息、飲食和心情,去面對,去戰(zhàn)斗。

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潰瘍是上皮組織的缺損而形成的。復(fù)發(fā)性口腔潰瘍(又名復(fù)發(fā)性阿弗他潰瘍r(jià)ecurrent aphthous ulcer,RAU)是一種發(fā)生于口腔黏膜上的具有周期復(fù)發(fā)特點(diǎn)的潰瘍損害。

事實(shí)上,RAU是最常見的口腔黏膜病,不論男女,任何年齡、任何人種均可發(fā)生。調(diào)查顯示,在一般人群中,罹患RAU的比例可高達(dá)20%,特定人群中甚至可高達(dá)60%。臨床上RAU有不同的分型(輕型,重型,皰疹型),各型的比例大致為80%、10%、10%。

那么,什么樣的情況下,RAU患者應(yīng)及時(shí)就診呢?

一般來說,復(fù)發(fā)周期在一個(gè)月以上、潰瘍直徑小于1厘米、愈合時(shí)間一周左右的患者并不需要特別治療;對于潰瘍發(fā)作頻繁,如一個(gè)月多次、潰瘍大于1厘米、愈合時(shí)間較長的重型患者均應(yīng)該及時(shí)就醫(yī)。本文的作者很有可能就是重型RAU患者。而一些伴有全身其它部位潰瘍,如眼部、生殖器潰瘍的患者,則很有可能是白塞病等一些系統(tǒng)性的疾病,必須及時(shí)就醫(yī)以明確診斷。

RAU的發(fā)生是多種因素綜合作用的結(jié)果,且具有個(gè)體差異性。免疫(局部或全身免疫失調(diào))、遺傳、內(nèi)分泌、系統(tǒng)性疾病、微量元素缺乏及微生物等因素在RAU的發(fā)生發(fā)展中可能起重要作用,而環(huán)境精神心理因素(學(xué)習(xí)工作壓力大、生活無規(guī)律等等)以及局部創(chuàng)傷等都可能是RAU的發(fā)病誘因。近年來,有人提出RAU發(fā)病的免疫、遺傳和環(huán)境“三聯(lián)因素論”,意思是具有一定遺傳背景的個(gè)體,在特定的社會和自然環(huán)境中可能引發(fā)異常免疫反應(yīng)而導(dǎo)致RAU的發(fā)病。

作者提到的RAU是“絕癥”,也不能算錯(cuò),由于上文我們剛剛提到的RAU的特征:病因復(fù)雜且有較大的個(gè)體差異,目前還沒有哪一種方法能達(dá)到完全治愈的目的。但無法治愈并不是我們就全無辦法了,經(jīng)有規(guī)律的治療,病情可望得到良好的控制。所謂“良好的控制”是指盡量使?jié)儼l(fā)作頻率降低、發(fā)作數(shù)目減少、愈合加快、疼痛癥狀減輕。

那么,RAU應(yīng)怎么治療呢?復(fù)發(fā)性口腔潰瘍的治療以藥物治療為主。?漆t(yī)生可根據(jù)患者臨床分型及癥狀、病程持續(xù)時(shí)間、病情的嚴(yán)重程度和患者的身體狀態(tài)等制定個(gè)體化的治療方案。RAU的用藥比較復(fù)雜,需在專科醫(yī)生指導(dǎo)下進(jìn)行。

一般來講,多數(shù)患者首次用藥后均有改善,但仍需復(fù)診以鞏固療效。另外值得關(guān)注的一點(diǎn)是,許多RAU患者往往情緒焦慮,對病情過分擔(dān)憂,所以進(jìn)行心理疏導(dǎo)是必要的。同時(shí),積極治療相關(guān)的全身疾病對于RAU療效的鞏固也很重要。

怎么大致判斷自己的口腔潰瘍是不是RAU呢?對于潰瘍患者來說,可根據(jù)RAU的典型特征自我初步判斷是不是RAU。RAU潰瘍病損具有兩個(gè)典型特征,一是周期的反復(fù)發(fā)作,二是自限性(自我愈合的能力,視潰瘍大小一般在一周至一個(gè)月愈合)。另外,令人欣慰的一點(diǎn)是,復(fù)發(fā)性口腔潰瘍的癌變率極低,但若口腔內(nèi)某處潰瘍經(jīng)久不愈,特別是中老年患者潰瘍長期不愈,伴有局部的一些刺激因素,則有癌變可能,應(yīng)注意及時(shí)就診。

那么,RAU患者在日常生活中應(yīng)當(dāng)注意些什么呢?應(yīng)當(dāng)注意營養(yǎng)和保健,積極參加各種體育鍛煉,增強(qiáng)體質(zhì),去除誘因,去除可能的致病因素,少食辛辣刺激性食物(如辣椒、胡椒、花椒、生蒜等),少食腌臘制品,力求生活規(guī)律、膳食均衡等等;颊卟恍枰畴u鴨魚蛋等食物。

來源:果殼病人


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V15 發(fā)表于: 2023-06-14 14:38 IP歸屬地:浙江 |只看該作者

看起來都好痛啊,同情樓主,希望所有的“不治之癥”,因?yàn)獒t(yī)學(xué)的發(fā)展,馬上就都可以治愈了
V10
發(fā)表于2023-06-22 14:23 IP歸屬地:浙江

口腔潰瘍,注意下平時(shí)吃了啥,與某些食物是否相關(guān)。

我也經(jīng)常發(fā)生口腔潰瘍,跟帖子寫的一樣痛的懷疑人生~~~~

后來注意到跟吃明蝦有關(guān)聯(lián),堅(jiān)持不吃明蝦,發(fā)現(xiàn)口腔的潰瘍明顯的減少或發(fā)了也只疼了2~3天就不疼了~~~

某些食物在養(yǎng)殖、加工等途徑,為防病或防腐有添加某些藥品,有些人對這些添加物敏感或過敏,會引起口腔潰瘍~~~

至于原因需要關(guān)心這方面的病理學(xué)家細(xì)心研究~~~,至少我從不吃明蝦起,口腔潰瘍明顯少發(fā)或不發(fā)~~~~~
V15 發(fā)表于: 2023-06-14 14:39 IP歸屬地:浙江 |只看該作者

我十二年一直都周期性長潰瘍 但是沒這么多這么嚴(yán)重就是了 家長一直說上火
V14 發(fā)表于: 2023-06-14 14:40 IP歸屬地:浙江 |只看該作者

我的潰瘍都是嚼東西一滑,自己咬破的
V14 發(fā)表于: 2023-06-14 14:40 IP歸屬地:浙江 |只看該作者
1#

今天應(yīng)該是第5天,下嘴唇內(nèi)側(cè) 舌尖上 口腔內(nèi)側(cè)各有1cm口腔潰瘍,感覺還有3-4天就能自愈了,一個(gè)平平無奇每月一到兩次的口腔潰瘍選手,從4歲,到20,已經(jīng)習(xí)慣了。
V14 發(fā)表于: 2023-06-14 14:40 IP歸屬地:浙江 |只看該作者
2#

可以理解你的痛苦,我四年前曾經(jīng)因?yàn)楣ぷ鲏毫ぴ觯眠^一次嚴(yán)重的口腔潰瘍,整個(gè)口腔內(nèi)壁,舌苔,舌底部,牙齦,上顎,全是斑斑點(diǎn)點(diǎn)的潰瘍,吃了一個(gè)月的粥才逐漸自愈,真的很痛苦
V16 發(fā)表于: 2023-06-14 14:40 IP歸屬地:浙江 |只看該作者
3#

我有一次舌頭上一起長了三個(gè),也是沒法側(cè)著睡覺因?yàn)樯囝^放松就會碰到牙[撇嘴]我覺得這東西是和生活作息,飲食,壓力這些有關(guān),壓力小的時(shí)候是真不長啊
V15 發(fā)表于: 2023-06-14 14:40 IP歸屬地:浙江 |只看該作者
4#

忍著看完了,發(fā)現(xiàn)我嘴里的已經(jīng)是很溫柔的潰瘍了,但是也疼的寢食難安
V16
勛章 勛章
發(fā)表于: 2023-06-14 14:53 IP歸屬地:浙江 Android客戶端 |只看該作者
5#

哈哈哈小天才
V11 發(fā)表于: 2023-06-14 21:06 IP歸屬地:浙江 Android客戶端 |只看該作者
6#

我有個(gè)高中同學(xué)也這樣,高中三年口腔潰瘍就沒停過
V13 發(fā)表于: 2023-06-15 08:51 IP歸屬地:浙江 |只看該作者
7#

希望規(guī)律早起早睡的作息,讓你緩解口腔潰瘍的疼痛
V15
勛章

實(shí)人認(rèn)證

發(fā)表于: 2023-06-15 14:33 IP歸屬地:浙江 iPhone客戶端 |只看該作者
8#

你的積極心態(tài)讓你變得不平凡!
V12 發(fā)表于: 2023-06-15 16:54 IP歸屬地:江蘇 Android客戶端 |只看該作者
9#

我也是一個(gè)口腔潰瘍患者,但我的比你的溫柔多了,我發(fā)現(xiàn)一個(gè)奇怪的問題,以前我在浙江生活,潰瘍一直跟隨著我,后來因?yàn)榛橐,我來江蘇生活,不知道是家庭原因,還是心情好了,我的口腔潰瘍很少發(fā)了,而且偶爾發(fā)也不是很疼了,也許是心情好了,什么都好了吧
V13
勛章 勛章
發(fā)表于: 2023-06-15 22:28 IP歸屬地:浙江 iPhone客戶端 |只看該作者
10#

可以嘗試去吃二瓶復(fù)合維生素B,我感覺經(jīng)常吃吃會少長
V6 發(fā)表于: 2023-06-20 09:29 IP歸屬地:江蘇 |只看該作者
11#

就沒想過除了吃西藥,就沒有其他辦法嗎
V13
勛章
發(fā)表于: 2023-06-22 13:38 IP歸屬地:浙江 Android客戶端 |只看該作者
12#

建議去醫(yī)院口腔科掛號好好查查,早點(diǎn)發(fā)現(xiàn)
V9
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發(fā)表于: 2023-06-22 13:45 IP歸屬地:浙江 Android客戶端 |只看該作者
13#

口腔潰瘍可太難受了
V14

實(shí)人認(rèn)證

發(fā)表于: 2023-06-22 13:51 IP歸屬地:浙江 iPhone客戶端 |只看該作者
14#

全部看完很是PF您,這樣的痛苦時(shí)時(shí)天天,祝早日康復(fù)
V15 發(fā)表于: 2023-06-22 16:53 IP歸屬地:重慶 iPhone客戶端 |只看該作者
16#

高考前半個(gè)月,一次性長了7個(gè)潰瘍,一排在嘴巴里,好了三天,緊接著又開始長。
V14 發(fā)表于: 2023-06-22 21:35 IP歸屬地:浙江 |只看該作者
18#

作為一個(gè)口腔潰瘍N多年的病友,分享一下自己的就醫(yī)經(jīng)驗(yàn)和治療、防治經(jīng)驗(yàn):
1.癥狀:我嚴(yán)重的時(shí)候,一個(gè)月之內(nèi),此起彼伏,左邊還沒好,右邊開始發(fā),兩邊還沒好,舌頭開始發(fā),想死的心都有
2. 就醫(yī):最開始看中醫(yī)內(nèi)科調(diào)理,無非開一些去火的中藥,吃藥期間可能有用,但停藥就復(fù)發(fā);后來看風(fēng)濕科,醫(yī)生說不是白塞病,吃了一些調(diào)節(jié)免疫的藥,沙利度胺也是吃過的,收效甚微。
3. 外用藥:基本所有外用藥都用過,效果也是很一般,激素后來都免疫了。后來自己總結(jié)了一個(gè)配方:VC片壓碎,跟同仁堂的口腔潰瘍散混合,效果似乎比單獨(dú)用某種藥效果要好,這個(gè)配方一直用到現(xiàn)在。
4.改善:最明顯的改善,是2019年在美國待了一年,這一年口腔潰瘍基本沒有發(fā)過,我后來總結(jié)了一下原因,感覺可能有2個(gè)方面:一方面可能是心情好,不操心了,遠(yuǎn)離家庭瑣事、工作瑣事,自己一個(gè)人享受孤獨(dú),是一種特別放松的心態(tài),雖然也在工作,但這個(gè)時(shí)候的工作是很純粹的,除了工作,不需要考慮任何事情,甚至社交都少了很多;另一方面,這一年,每天早上都要喝一杯鮮牛奶,懷疑是牛奶的作用。
5.現(xiàn)狀:懷疑牛奶的原因后,回國這幾年,也堅(jiān)持每天早上一杯,不過必須是冷藏奶,不能是常溫奶,這幾年感覺口腔潰瘍好了很多,一是復(fù)發(fā)少,另外是即使偶爾發(fā)作,愈合時(shí)間縮短,不會太痛苦了。現(xiàn)在什么保健品都不吃,就是堅(jiān)持喝牛奶,不管什么牌子,只要是巴氏奶就可以。
總體來說,我感覺對付口腔潰瘍還是2個(gè)方面:一是保持愉快的心情,另外就是提高免疫力。
V6 發(fā)表于: 2023-06-24 07:43 IP歸屬地:浙江 Android客戶端 |只看該作者
19#

看你的治療過程完全是摸石頭過河,試試這個(gè)吃吃那個(gè),和小白鼠一樣,在中醫(yī)這,沒有無緣無故的原因,你這要不是壓力過大(心火旺)或者濕毒過大飲食五色不調(diào),特別你在夏天容易發(fā)更像,估計(jì)你脾臟濕氣不少,后期舌苔都那么厚了,經(jīng)典中醫(yī)可以抽絲剝繭去掉病根才能讓你萬事大吉。
V16
勛章 勛章
發(fā)表于: 2023-06-29 16:56 IP歸屬地:浙江 iPhone客戶端 |只看該作者
20#

是不是缺少啥,這也太猛了

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