我們身邊的3歲小朋友，會(huì)自己洗手、洗臉、洗腳、刷牙甚至洗澡，會(huì)和大人有基本的交流，甚至?xí)鰭叩亍⑼系剡@些簡(jiǎn)單的家務(wù)勞動(dòng)。那患有自閉癥的3歲小朋友是什么樣的呢？
3歲自閉癥孩子是什么樣？
杭州市兒童醫(yī)院馬玲玲醫(yī)生給我們講了一個(gè)3歲自閉癥小朋友的故事。
杭州市兒童醫(yī)院馬玲玲醫(yī)生給我們講了一個(gè)3歲自閉癥小朋友的故事。“我接診過(guò)一個(gè)自閉癥小朋友，已經(jīng)3歲5個(gè)月了。兩周歲的時(shí)候還會(huì)叫“爸爸拿”、“爸爸抱”，現(xiàn)在一個(gè)字都不會(huì)說(shuō)，眼神交流一點(diǎn)都沒(méi)有；他很喜歡轉(zhuǎn)圈圈，而且拿到任何東西都放在嘴巴里啃；對(duì)鞋子很感興趣，看到一雙鞋子就想穿進(jìn)去。在看病的時(shí)候，絕對(duì)不會(huì)允許醫(yī)生碰他，一碰就哭。經(jīng)過(guò)孤獨(dú)癥行為評(píng)定量表（ABC量表）評(píng)定，他的得分是130分，一般分值大于53分我們就懷疑有自閉癥傾向，大于67分就是高度懷疑有自閉癥傾向了。根據(jù)臨床觀察結(jié)合發(fā)育評(píng)估這個(gè)小朋友的自閉癥程度已經(jīng)很嚴(yán)重了。他的運(yùn)動(dòng)能力相當(dāng)于22個(gè)月的孩子，自理能力只有12月的孩子，語(yǔ)言能力只有7.5個(gè)月孩子的水平，現(xiàn)在能上幼兒園，但很難上正常的小學(xué)，只能去特殊學(xué)校。”
康復(fù)訓(xùn)練室
這個(gè)小朋友是被爸爸帶來(lái)就診的，家里其他人都覺(jué)得小朋友只是發(fā)育慢點(diǎn)長(zhǎng)大了就好了，他爸爸堅(jiān)持認(rèn)為孩子不太正常，才帶來(lái)醫(yī)院就診的。馬玲玲醫(yī)生表示，自閉癥早發(fā)現(xiàn)早治療對(duì)孩子的未來(lái)意義重大。“我們給這個(gè)小朋友制定的治療目標(biāo)是希望未來(lái)他能生活自理，想達(dá)到正常生活工作的狀態(tài)已經(jīng)很難了。如果是一歲左右就發(fā)現(xiàn)這些異樣，早點(diǎn)介入康復(fù)訓(xùn)練，他的認(rèn)知水平、交流交往能力都能有一個(gè)比較好的恢復(fù)。”
自閉癥孩子真的都是天才嗎？
電影《雨人》的主人公雷蒙是一個(gè)自閉癥患者，但是他卻有著超人的記憶力和心算能力，憑借著“超能力”大賺一筆。那自閉癥的孩子真的都有意想不到的天賦嗎？
杭州市兒童醫(yī)院蔣茂瑩醫(yī)生認(rèn)為，自閉癥孩子確實(shí)可能在某些方面是特別擅長(zhǎng)的，尤其是在繪畫、音樂(lè)這兩方面。“我曾去參加培訓(xùn)的時(shí)候，碰到過(guò)一個(gè)自閉癥兒童，他上四年級(jí)的時(shí)候就可以寫譜了。曾經(jīng)有一個(gè)公益組織，他們把空白的箱子發(fā)給自閉癥兒童，孩子們?cè)谶@些箱子上自由創(chuàng)作繪畫，后來(lái)這些箱子被搶購(gòu)一空。”
杭州市兒童醫(yī)院蔣茂瑩醫(yī)生
孩子不看不應(yīng)不理不指不當(dāng)，要留意！
那我們?nèi)绾巫R(shí)別孩子是不是有自閉癥的傾向呢？蔣茂瑩醫(yī)生介紹了識(shí)別自閉癥的行為觀察指標(biāo)，總結(jié)成五點(diǎn)是不看、不語(yǔ)、不應(yīng)、不指、不當(dāng)。
1、不看：正常人在說(shuō)話的時(shí)候眼神是會(huì)有交流的，如果是有自閉癥傾向的兒童，他是不會(huì)跟你有眼神交流的，眼睛不太會(huì)看人。即使是有眼神，對(duì)視時(shí)間也很短，有明顯的眼神回避。
2、不應(yīng)：正常孩子一般在六個(gè)月左右的時(shí)候，如果有人叫他的名字或跟他講話的時(shí)候，他是會(huì)有反應(yīng)的、會(huì)看看說(shuō)話的人。但有自閉癥傾向的孩子，他就不可能跟人之間有回應(yīng)。
3、不指：自閉癥的孩子缺乏姿勢(shì)性的動(dòng)作，如不會(huì)點(diǎn)頭表示需要、搖頭表示不要，不會(huì)用一個(gè)手指頭動(dòng)去指東西，他會(huì)拉著大人的手當(dāng)一個(gè)工具去拿自己感興趣的東西。
4、不理：自閉癥的孩子很難借助手的指向，眼神，和其他人一起關(guān)注某一個(gè)東西。比如當(dāng)我指向門邊的一個(gè)小熊，正常的孩子會(huì)看我的眼睛和我的手勢(shì)，跟我一起看到門邊的小熊，但是自閉癥的孩子就有很大的困難。
5、不當(dāng)：自閉癥兒童從12月齡起可能會(huì)出現(xiàn)對(duì)于物品的不恰當(dāng)?shù)氖褂茫ㄐD(zhuǎn)、排列以及對(duì)物品的持續(xù)視覺(jué)探索。比如將小汽車排成一排，反復(fù)玩小汽車的輪子，喜歡看旋轉(zhuǎn)的燈帶/球體。有的孩子還存在感覺(jué)的異常，喜歡的東西常常用聞、摸，甚至舔的方式去感知。
跟自閉癥孩子蕩秋千：康復(fù)訓(xùn)練需要大家的共同努力
2018年相關(guān)數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)自閉癥的發(fā)病率是五十九分之一。為什么自閉癥的診斷率一下子變高了這么多，那是因?yàn)?b>很多輕度的自閉癥患者被識(shí)別了出來(lái)。雖然自閉癥不是罕見(jiàn)病，但自閉癥的治療并不是一件容易的事。
首先，大家要對(duì)自閉癥的治療有一個(gè)正確的認(rèn)知。“自閉癥不是靠吃藥就能治療的疾病，藥物起到的只是輔助作用，更多是需要醫(yī)生、家人、社會(huì)參與的康復(fù)訓(xùn)練。”馬玲玲醫(yī)生解釋道。
而且，如果醫(yī)生診斷孩子有自閉癥的傾向，一定要早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)。“家長(zhǎng)不要過(guò)于糾孩子是不是真的患了自閉癥。當(dāng)經(jīng)過(guò)醫(yī)生的評(píng)估檢測(cè)后，如果認(rèn)定孩子有自閉癥傾向時(shí)，就要早點(diǎn)進(jìn)行干預(yù)治療，康復(fù)效果會(huì)好很多，不要把時(shí)間浪費(fèi)在診斷上。”蔣茂瑩醫(yī)生提出了自己的建議。
兒童心理發(fā)育評(píng)估量表
那自閉癥孩子的治療有哪些方法呢？馬玲玲醫(yī)生跟我們分享了西醫(yī)治療自閉癥的方法。
“自閉癥的三個(gè)典型特質(zhì)是社會(huì)交往的障礙、刻板行為、興趣的狹隘，核心是社交和溝通障礙。針對(duì)這些病癥，我們治療主要以行為干預(yù)結(jié)合教育為主。主流的干預(yù)方法有早期丹佛模式、結(jié)構(gòu)化教學(xué)、應(yīng)用行為分析、地板時(shí)光等康復(fù)訓(xùn)練的方式進(jìn)行干預(yù)治療。這些自閉癥的康復(fù)訓(xùn)練方式都是從國(guó)外引進(jìn)來(lái)的，自己國(guó)內(nèi)還沒(méi)有一套完整的體系的一個(gè)訓(xùn)練方法。所以，我們也正在對(duì)康復(fù)訓(xùn)練的方法進(jìn)行優(yōu)化，希望能制定一套適應(yīng)中國(guó)人的訓(xùn)練方案。由于每個(gè)自閉癥孩子的表現(xiàn)不同，我們要選擇個(gè)別化的訓(xùn)練方案，我們會(huì)使用一些發(fā)育評(píng)估工具，對(duì)孩子進(jìn)行一對(duì)一的觀察評(píng)估，依據(jù)孩子的發(fā)展水平制度訓(xùn)練計(jì)劃和目標(biāo)。”
杭州市兒童醫(yī)院馬玲玲醫(yī)生在整理診斷工具箱
兒童行為觀察用具
現(xiàn)在關(guān)于自閉癥等患者的康復(fù)機(jī)構(gòu)遍地開(kāi)花，整個(gè)行業(yè)的標(biāo)準(zhǔn)亟待完善，我們也看到過(guò)一些新聞里寫，某些自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)通過(guò)訓(xùn)練孩子的體能來(lái)治療自閉癥，這都是不正確的，因?yàn)樽蚤]癥兒童的癥狀里根本就沒(méi)有體能弱這個(gè)特征。馬玲玲醫(yī)生提出，自閉癥康復(fù)訓(xùn)練要抓住自閉癥的核心癥狀，即社交和溝通障礙，建議大家到正規(guī)的醫(yī)院、康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行自閉癥康復(fù)訓(xùn)練，也希望社會(huì)多關(guān)注自閉癥患者的康復(fù)。
杭州市兒童醫(yī)院康復(fù)訓(xùn)練室
除了在醫(yī)院進(jìn)行正規(guī)的康復(fù)訓(xùn)練，家庭在自閉癥孩子的康復(fù)過(guò)程中也非常重要。
“醫(yī)生提供的康復(fù)訓(xùn)練只是幾個(gè)小時(shí)的集中訓(xùn)練，大量的訓(xùn)練是需要家庭在生活中跟小孩一起完成的。比如，對(duì)于自閉癥孩子來(lái)說(shuō)眼神交流會(huì)讓他們覺(jué)得不舒服，那我們會(huì)利用一些游戲如躲貓貓、扮鬼臉、拍手游戲、蕩秋千，通過(guò)玩耍讓孩子們不排斥眼神交流，甚至用眼神表達(dá)他們的需求，假設(shè)當(dāng)我們連續(xù)玩5次蕩秋千，突然在第6次的時(shí)候停下來(lái)，孩子就會(huì)疑惑為什么不繼續(xù)蕩了，這個(gè)時(shí)候他就可能會(huì)看向我們，當(dāng)孩子看向我們的時(shí)候，我們?cè)倮^續(xù)蕩秋千，重復(fù)多次，孩子與我們的眼神交流就會(huì)更多。類似這種長(zhǎng)期往復(fù)的訓(xùn)練，就需要家長(zhǎng)在生活中不斷訓(xùn)練孩子。”馬玲玲醫(yī)生用生動(dòng)的案例解釋了家庭在參與兒童自閉癥康復(fù)的重要作用。
蔣茂瑩醫(yī)生分享了一些對(duì)自閉癥患者康復(fù)訓(xùn)練的其它地區(qū)的模式。“臺(tái)灣是這樣一種模式，自閉癥兒童在公立醫(yī)院診斷明確以后，有專門的公立幼托機(jī)構(gòu)進(jìn)行治療，這些機(jī)構(gòu)里有專門的精神科醫(yī)生、發(fā)育行為科醫(yī)生、特教老師、心理咨詢師、社工來(lái)幫助這些小朋友。在公立學(xué)校里會(huì)設(shè)立資源教室，每個(gè)年級(jí)會(huì)設(shè)一個(gè)資源班，并配備專門的特教老師來(lái)幫助這個(gè)群體。如果身邊有自閉癥孩子，我們能做的就是包容和理解。特別是在小學(xué)，很多自閉癥孩子可能會(huì)被孤立，這些都需要家長(zhǎng)、學(xué)校、社會(huì)的關(guān)愛(ài)。”
中西結(jié)合治療自閉癥，家長(zhǎng)再也不用擔(dān)心藥苦針長(zhǎng)
除了國(guó)外引進(jìn)的康復(fù)訓(xùn)練方式，中醫(yī)在治療自閉癥上大有可為。杭州市兒童醫(yī)院張奇云醫(yī)生向我們介紹了中醫(yī)治療自閉癥的原理。“中醫(yī)治療自閉癥，主要是根據(jù)中醫(yī)的陰陽(yáng)理論、臟腑理論來(lái)進(jìn)行調(diào)理的。我們發(fā)現(xiàn)，大部分自閉癥的孩子有肝腎不足、脾腎不足情況，中醫(yī)通過(guò)調(diào)和陰陽(yáng)虧損的狀態(tài)，從根本上把缺失的東西補(bǔ)起來(lái)，這不僅對(duì)治療自閉癥有益，而且對(duì)小孩的生長(zhǎng)發(fā)育也有很大的幫助。”
那中醫(yī)是如何參與自閉癥治療的呢？“我們目前在嘗試使用中西醫(yī)結(jié)合的方式進(jìn)行自閉癥的治療，包括口服的中藥，刺激局部穴位的針灸推拿，穴位貼敷、五音療法、中醫(yī)太極、八段錦等方式。根據(jù)小孩子的病情程度、年齡、對(duì)藥物的接受程度，我們會(huì)制定不同的治療方案。比如，如果有的孩子對(duì)喝中藥特別抗拒，我們會(huì)選擇推拿、頭皮針的方式；如果有的孩子比較敏感，我們可以選擇撳針、耳穴壓豆、穴位敷貼、中藥熏洗等治療方式，同時(shí)配合中藥膏方、丸劑或湯劑、五音療法、中醫(yī)的太極等方式從整理上調(diào)理兒童的陰陽(yáng)和臟腑的平衡。
杭州市兒童醫(yī)院張奇云醫(yī)生
其實(shí)，家長(zhǎng)對(duì)中醫(yī)的一些治療方法也曾有擔(dān)憂，杭州市兒童醫(yī)院中醫(yī)科都有相應(yīng)的解決方案。“如果家長(zhǎng)擔(dān)心中藥苦，孩子不肯吃。我們會(huì)建議選擇濃縮型的中藥或膏方，或是口感好一點(diǎn)的顆粒劑，也可以喝完中藥以后含一點(diǎn)冰糖。不建議在中藥里加蜂蜜，因?yàn)榉涿劾镉袟U菌素等毒素，兩歲以下的孩子是不能消化的，甚至?xí)胁涣挤磻?yīng)。當(dāng)家長(zhǎng)擔(dān)心孩子不肯配合針灸時(shí)，我們會(huì)考慮用長(zhǎng)度短一點(diǎn)的頭皮針或撳針進(jìn)行治療，這樣能減輕孩子和家長(zhǎng)對(duì)針灸的恐懼。”張奇云醫(yī)生解釋道。
除了開(kāi)設(shè)中醫(yī)門診，住院的自閉癥孩子同樣可以接受中西醫(yī)結(jié)合治療。張奇云醫(yī)生說(shuō)，“孩子們?cè)诿刻爝M(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的基礎(chǔ)上，會(huì)加入中醫(yī)的治療方法。有的孩子剛?cè)朐旱臅r(shí)候，不會(huì)跟醫(yī)生護(hù)士有任何交流，完全沉浸在自己的世界里；通過(guò)治療，他會(huì)慢慢給你一些回應(yīng)。自閉癥的治療本身就是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程，我們相信，中醫(yī)加上西醫(yī)的治療會(huì)讓更多自閉癥兒童受益。”
