我兒子。
產(chǎn)檢的時(shí)候一直很順利，每次B超、彩超，都沒有任何問題。
但是。
在預(yù)產(chǎn)期前20多天，B超發(fā)現(xiàn)腹部有一腫塊，大小41mm*38mm。
4*4CM，對(duì)于一個(gè)未出生的嬰兒來說，是相當(dāng)大一坨了。
對(duì)于這個(gè)突發(fā)情況，我感覺毫無(wú)真實(shí)感，甚至覺得是夢(mèng)里的情景。畢竟長(zhǎng)達(dá)10個(gè)月的孕檢，啥問題都沒有，最后半個(gè)月才出現(xiàn)這么大一塊東西，實(shí)在是毫無(wú)心理準(zhǔn)備。
最后半個(gè)月才討論留不留，這個(gè)話題太沉重了！那已經(jīng)是一個(gè)活生生的人了！全家人都傾向等孩子出生后再處理，大家都抱著最好的希望，孩子不會(huì)有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非�？蓯�。
出生第三天就做了B超。
結(jié)果非常不理想。比預(yù)想中最壞的情況還要壞。
結(jié)果顯示，孩子左下腹有一包塊，實(shí)性，大小約62mm*42mm*42mm，考慮為神經(jīng)母細(xì)胞瘤，部分侵襲椎管內(nèi)。
晴天霹靂。
那種心情我怎么能夠?qū)懙贸鰜恚吭脒^各種可能，設(shè)想就算是腫瘤，就算治療費(fèi)用昂貴，無(wú)論如何艱難，總能夠拿掉的。但看到“侵襲椎管內(nèi)”這幾個(gè)字，即使沒有專業(yè)醫(yī)療知識(shí)，我們也知道問題的嚴(yán)重性。整個(gè)家庭像掉進(jìn)冰水里了。
難以理解，命運(yùn)為何如此不公？
為什么是我們？
為什么是我們？
為什么是我們？
哭，喊，嗟嘆，各種哀嚎，這都默默地在我心中進(jìn)行，并不能表現(xiàn)出來，不能讓家里陷入更壞的情況。
家里沒有出現(xiàn)任何埋怨，大家都很積極面對(duì)。照顧好產(chǎn)婦和BB，搜集各種醫(yī)學(xué)資料，聯(lián)系每個(gè)想到的能幫忙朋友親戚，聯(lián)系醫(yī)院醫(yī)生等等。都決心要打一場(chǎng)硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
說起做MR，真沒想到是這么難。因?yàn)闄C(jī)器太吵了，打樁機(jī)一樣，小家伙不可能睡著靜靜地做檢查，必須用鎮(zhèn)靜劑。剛出生十多天的孩子，早上5點(diǎn)多就從家里出發(fā)，去省城大醫(yī)院排隊(duì)，又吃鎮(zhèn)靜藥又打鎮(zhèn)靜針，結(jié)果還是不肯乖乖睡好，第一次檢查失敗。排隊(duì)一個(gè)星期后再去，這次一早就不讓他睡，不讓他吃，到了臨做檢查的時(shí)候才一次讓他吃，吃飽好入睡，同時(shí)還要加鎮(zhèn)靜劑，想到都讓人心疼。不管怎么樣，第二次終于把檢查做好了。耗時(shí)差不多一個(gè)小時(shí)，在外面等真是心焦，很擔(dān)心門忽然打開護(hù)士出來說又失敗了。
檢查結(jié)果比原來的更壞了：“左中下腹膜后有一軟組織腫塊，大小約58mm×42mm×49 mm，考慮為惡性腫瘤，累及左側(cè)腰部分椎間孔及沿?cái)U(kuò)大的椎間孔到達(dá)椎管硬膜外區(qū)，硬膜囊及左腎和左腰大肌明顯受壓移位。”
差不多一個(gè)月后，又在另一間醫(yī)院做了一次MR，結(jié)果：“左側(cè)脊柱旁及背部肌間隙內(nèi)多發(fā)不規(guī)則腫塊，最大約50mm×43mm，腫塊部分經(jīng)椎間孔進(jìn)入椎管內(nèi)，相應(yīng)椎間孔擴(kuò)大；左腎明顯受壓移位，且與腫塊相貼；腹主動(dòng)脈及雙側(cè)髂總、髂內(nèi)外動(dòng)脈也相應(yīng)移位并部分被包繞。結(jié)論考慮腹膜后神經(jīng)源性惡性腫瘤性病變。”
壞消息真是一個(gè)接著一個(gè)，不過這時(shí)我們?cè)缬行睦頊?zhǔn)備了，雖然很傷心，還是默默把眼淚往肚子里咽了。
拿著檢查結(jié)果，把省里這方面有名氣的醫(yī)生都跑了遍，凌晨就起床去省里醫(yī)院排隊(duì)，圍在病房門口等個(gè)把小時(shí)就為了和醫(yī)生談上幾句話，100元掛一個(gè)專家號(hào)還得搶等等，都是常態(tài)。
然而每去一次醫(yī)院，我們的心就變冷一點(diǎn)。
先簡(jiǎn)單說一下情況吧。
神經(jīng)母細(xì)胞瘤是比較常見的嬰兒腫瘤，在嬰兒腫瘤致死原因排前幾名。我孩子的情況除了腫瘤外，最麻煩的是腫瘤還入侵了椎管，包饒脊髓馬尾叢，任由腫瘤繼續(xù)增大或者處理不當(dāng)，損傷了神經(jīng)的話，癱瘓是分分鐘的事。
全省最出名的兩個(gè)醫(yī)生，一個(gè)主攻手術(shù)，一個(gè)主攻化療。
我們先去找主攻手術(shù)的，因?yàn)橛X得化療對(duì)這么小的孩子傷害太大了。
他看了結(jié)果，說非常難辦，因?yàn)檫@個(gè)腫瘤不僅僅是腫瘤那么簡(jiǎn)單，入侵了椎管，就涉及到神經(jīng)外科的事，他擅長(zhǎng)兒科手術(shù)，但神經(jīng)外科的事情要?jiǎng)e的醫(yī)生解決。在我們哀求下，他答應(yīng)把我們排進(jìn)每周一次的專家會(huì)診。
苦等一個(gè)星期，終于到了專家會(huì)診，一大早去到門口，已經(jīng)聚了不少人。一群醫(yī)生在一個(gè)小房間里拿著一堆案子在討論，大家在外面眼巴巴地等，沒人說一句話。
終于出來了，所有人爭(zhēng)著擠過去，都想爭(zhēng)取盡量多的時(shí)間跟醫(yī)生交流，我們也一樣，但聽到的回復(fù)只有簡(jiǎn)單幾句。
神經(jīng)外專家說，這個(gè)孩子的腳現(xiàn)在應(yīng)該已經(jīng)不能動(dòng)了。
我們的主治醫(yī)生說，這個(gè)案子沒有辦法處理。沒聊幾句就阻止了我們的追問，因?yàn)檫�有很多人纏著他。
毫無(wú)道理！我的孩子的腿現(xiàn)在正常得很，一點(diǎn)癱瘓的跡象都沒有！除了有時(shí)有點(diǎn)不自然的顫抖。
我們當(dāng)然繼續(xù)不停掛號(hào)，不停求他想辦法。
他說，外面的腫瘤他可以處理，但你要先去找神經(jīng)外的主任，問他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面沒意義。
沒辦法，我們又排一個(gè)星期隊(duì)去找神經(jīng)外。神經(jīng)外的主任說，要搞里面的，先叫兒科的把外面的清除掉，才能想辦法。
后來他不忍心看我們像皮球一樣被踢來踢去，花了不少時(shí)間跟我們說明手術(shù)的難度。
首先處理腹腔內(nèi)的腫瘤并不是特別難，但也是一臺(tái)大型手術(shù)，這么小的孩子，風(fēng)險(xiǎn)已經(jīng)非常大。
更麻煩的是椎管內(nèi)的手術(shù)。這要把脊柱兩塊壁板切除，才能把工具伸進(jìn)去很小心很小心地清理，這個(gè)過程風(fēng)險(xiǎn)很大，畢竟這么小的嬰兒，一不小心傷到神經(jīng)，誰(shuí)也不能保證會(huì)不會(huì)癱瘓，而且要把腫瘤清理干凈，也是非常不容易。清理干凈后，因?yàn)閮蓧K受力壁板已經(jīng)去掉了，脊柱撐不起來，只能打鋼釘。成人打鋼釘還好，但嬰兒是不斷生長(zhǎng)的，鋼釘不會(huì)生長(zhǎng)，很快就會(huì)把脊柱弄變形，只能每隔一段時(shí)間重新打一次，每次都是一個(gè)難度巨大的手術(shù)，這個(gè)過程一直維持到他長(zhǎng)大。這兩臺(tái)手術(shù)做下來，不是一般人能撐得住的。
即使這樣，也沒有人能保證，這個(gè)腫瘤不會(huì)復(fù)發(fā)。
最后他還說，每天那么多病人求醫(yī)，兒科那邊專家肯定找把握較大的來處理了，我們案子風(fēng)險(xiǎn)太大，沒人想接的。
我不清楚他是不是在嚇唬我，但他說的也是老實(shí)話，做手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)，我自己心里也有數(shù)，即使醫(yī)生肯做，我也很糾結(jié)要不要冒險(xiǎn)。
手術(shù)這條路走不通，我們就去了找做化療的。
100塊掛了個(gè)號(hào)，全過程不超過5分鐘。醫(yī)生說孩子太小了，不能化療，去找做手術(shù)的吧。把我們趕了出來。
這……
叫我們?cè)趺崔k？
唉……
繼續(xù)去找名氣沒那么大的醫(yī)院，也回到市里面的醫(yī)院看，還有咨詢了國(guó)外的醫(yī)院，意見都一致。
名氣沒那么大的醫(yī)生，反而躍躍欲試，化療也可以，手術(shù)也可以，都有醫(yī)院愿意做。但是，即使化療了，也只是把腫瘤縮小，方便手術(shù)而已，手術(shù)一定不能免的。
這回輪到我們猶豫了，畢竟孩子只有幾個(gè)月大。而且我擔(dān)心，名氣不大的醫(yī)生需要爭(zhēng)取經(jīng)驗(yàn)和案例，積累自己的技術(shù)和聲望，能力不知道達(dá)到水平?jīng)]有。
治療的風(fēng)險(xiǎn)比不治療還要大啊……
于是到這個(gè)階段，路基本上走絕了。
我們能做的，就是每個(gè)月堅(jiān)持做B超，觀察腫瘤的長(zhǎng)勢(shì)。
但是，觀察又怎樣？
從開始的4CM，3個(gè)月就長(zhǎng)到了8CM。
8CM，一個(gè)成年人的拳頭那么大，塞在一個(gè)3個(gè)月大的孩子肚里。這情形我都不敢想象。
不過到這個(gè)時(shí)候，我們已經(jīng)忘記他這個(gè)病的存在了，每天給他開開心心的生活，和正常人一樣。
與其冒巨大風(fēng)險(xiǎn)在可怕的手術(shù)下掙扎，茍延殘喘，沒有尊嚴(yán)地活著，不如面對(duì)現(xiàn)實(shí)，接納腫瘤的存在。無(wú)論他生命長(zhǎng)與短，都希望他過得快快樂樂。所以我給他起的名字，單名一個(gè)瑜字，意思是他出生就帶著一塊玉在肚子里，并且要接納它的存在。希望他們能和睦相處，好好活下去。
然后，事情開始出現(xiàn)了轉(zhuǎn)機(jī)。
8CM的下一個(gè)月，并沒有長(zhǎng)到9CM，而是變成了7CM！
再下一個(gè)月，7CM變成了6CM。
腫瘤的血流信號(hào)，從開始的豐富，到稍豐富，到稀疏。
到6個(gè)月大的時(shí)候，再做了一次MR，已經(jīng)變成了39mm×30mm。此時(shí)腫瘤還有填充椎間孔，但椎管內(nèi)已經(jīng)看不到腫瘤了。
腫瘤在縮�。。�！
這種快樂同樣不能用語(yǔ)言去表達(dá)，那么多的壓力，那么多的焦慮，這個(gè)時(shí)候終于得到了一點(diǎn)點(diǎn)放松。拿到檢查結(jié)果的這天正好是我生日，真是沒有比這更好的生日禮物了！謝天謝地，更感謝小BB他自己，是他自己贏得了這場(chǎng)戰(zhàn)斗，是他堅(jiān)強(qiáng)地為自己爭(zhēng)取到了人生。我真是感動(dòng)得無(wú)法言語(yǔ)，是他給我們整個(gè)家庭重獲新生。希望他以后能一路走好，堅(jiān)強(qiáng)地活好自己的人生。
之后我們就放松了對(duì)腫瘤的監(jiān)控，3個(gè)月才檢查一次，每次檢查我都感到很緊張，擔(dān)心死灰復(fù)燃。幸好，腫瘤慢慢地消失了。一年后，進(jìn)行了一次全面檢查，包括B超，驗(yàn)血，各種指標(biāo)正常，B超反復(fù)掃描已經(jīng)找不到一絲腫瘤的影子了。一個(gè)8CM大的包塊，已經(jīng)完完全全被他身體吸收了！醫(yī)生說，神經(jīng)母細(xì)胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一種可以出現(xiàn)自愈的腫瘤。文獻(xiàn)記載幾率大概為1%。但醫(yī)生也說從來沒見過這么大的腫瘤也能夠完全吸收。
這個(gè)事，本來不打算說出來讓人知道，但看到這個(gè)問題就忍不住寫了這么多。
因?yàn)�，我的孩子，他就是我的英雄�?/b>
來源：知乎@danny
